« L’Affaire » Damien Abad a accouché d’une arthrogrypose, une maladie rare et invalidante qui touche les articulations, diagnostiquée à la naissance. Elle peut prendre plusieurs formes, mais elle est toujours “très invalidante”, explique le médecin montpelliérain Pierre Sarda, fondateur du réseau dédié aux maladies rares dans la région.
Accusé de viol par deux femmes, le nouveau ministre des Solidarités, Damien Abad, est en convulsions. L’ancien chef de file républicain à l’Assemblée nationale a publié un communiqué dans lequel il expose sa maladie pour justifier qu’il n’est pas capable des faits qui l’accusent.
“Il en existe différentes formes et types”: Pierre Sarda, retraité du CHU de Montpellier où il a créé l’unité dédiée aux maladies génétiques, puis fondateur du premier réseau régional des maladies rares, “Maladies Rares Méditerranée”, passe à dit avoir vu, à plusieurs reprises dans ses consultations, des enfants atteints d’arthrogrypose, cette maladie rare dont souffre le ministre Damien Abad, accusé d’agressions sexuelles par deux femmes.
“J’ai vu surtout des enfants avec des formes sévères”, raconte le médecin, qui rappelle que les bébés sont condamnés très vite à la naissance. Un enfant sur 3 000 est concerné, selon une compilation d’études publiées dans la revue scientifique BMC en 2021, sur la qualité de vie des patients. “Damien Abad mène une vie publique, il a l’une des formes les moins sévères”, assure Pierre Sarda. La maladie “un peu mystérieuse” est pourtant source de handicaps associés : “C’est une maladie très invalidante qui touche les articulations des mains, des genoux, des bras”, précise le médecin, qui rappelle qu’ils ne sont pas connus. les causes. .
“Seule l’expérience peut déterminer” le niveau d’invalidité
“Ce n’est pas une maladie évolutive”, assure Pierre Sarda, qui précise également qu’il n’existe aucun traitement. Evidemment, il ne peut pas commenter la situation de Damien Abad. “Il est impossible de se prononcer sur votre degré d’autonomie. Seul votre médecin peut décider, et un expert pourrait le déterminer.”
Dans le réseau Orphanet, qui fait référence aux maladies rares et orphelines, les différentes formes d’arthrogrypose sont décrites en détail. L’une des études sur la qualité de vie des patients, publiée dans BMC, indique que plus de la moitié des adultes concernés se disent “satisfaits ou très satisfaits” de la vie qu’ils mènent. Ceux qui ont des difficultés évoquent une diminution des fonctions physiques, des douleurs, une augmentation de l’anxiété, de la dépression, de la fatigue.
“Une étude fait état de problèmes psychologiques liés à la douleur. Ces problèmes sont, par ordre décroissant de prévalence, l’anxiété, la fatigue, les difficultés sexuelles, l’estime de soi altérée et le sentiment de solitude”, explique le magazine BMC.
La maladie rare affecte principalement les articulations. Midi Libre – SYLVIE CAMBON