Patricia Fleischmann: Lieber Talk, willkommen im AMSEL Multiple Sclerosis Chat! Heute Abend ab 19 Uhr spricht Prof. Hayrettin Tumani wird über die MS-Therapie und die Veränderungstherapie antworten. – Wir laden Sie ein, jetzt Ihre Fragen zu stellen 😀Prof. Hayrettin Tumani: Guten Tag
Kati_81: Lieber Professor Tumani, ich bin 40 Jahre alt und trage Copaxone seit 2009. 3 bestätigte Hautausschläge im Frühstadium, 2 Verletzungen an der Halswirbelsäule, einige kleine bis zum Kopf. Kein Push und stabil seit 2011, keine körperlichen Einschränkungen. Ich habe ms mit „never change a winner team“ gestartet. Heute fühlt es sich sehr “stark und früh schlagend” an. Ich frage mich, ob ein stärkeres Medikament eine positivere Langzeitprognose gewährleisten könnte. Gäbe es Grund, über einen Therapiewechsel nachzudenken, auch wenn das MRT stabil ist? Ich vertrage Copaxone gut. Aber ich habe massive Hautprobleme, Tabletten sind keine Alternative. Bei Morbus Crohn bin ich mir nicht so sicher … Es wäre ratsam, auf eine andere Basistherapie umzusteigen, wenn mir meine Hautprobleme zu viel werden (z. B. Beta-Interferon), oder lieber auf ein Medikament mit höchster Wirksamkeit ? vielen Dank für Ihre Zeit und Mühe! KatiProf. Hayrettin Tumani: Hallo Kati, ich wäre auch dafür, die „Never change a winning team“-Strategie zu verfolgen, solange die Verträglichkeit der aktuellen Therapie akzeptabel ist. Selbstverständlich ist ein Wechsel innerhalb der Basistherapie und der nächsthöheren Wirksamkeitsklasse in begründeten Fällen immer möglich, wobei das Ansprechen auf die neue Therapie nicht garantiert werden kann. Daher sollte ein Strategiewechsel „Never change a winning team“ erwogen werden.
Gast1: Hallo zusammen Patricia Fleischmann (Moderatorin): Hallo Gast1🙂
Patricia Fleischmann (Moderatorin): @all: Übrigens: Auf amsel.de gibt es eine gute Übersicht aller zugelassenen Immunmodulatoren bei Multipler Sklerose:
www.amsel.de/ms-behandeln
. Darüber hinaus werden Rückfalltherapie, symptomatische Therapie, Rehabilitation und komplementäre Verfahren beschrieben. Ein Filmzentrum erklärt zudem einzelne Wirkstoffe oder Wirkstoffgruppen in Animationen.
Christian: Hallo Professor Tumani, ich nähere mich der 100. Tysabri-Infusion. Das Blutbild ist in Ordnung, der JC-Zustand ist negativ, der Zustand ist ziemlich stabil und das MRT hat sich seitdem nicht verändert. Soor im Mund seit Anfang Mai. Zuerst wurde Candida-Mundgel aufgetragen, dann Candio Hermal Suspension gebrauchsfertig und jetzt Ampho-Moronal. Laut dem HNO-Arzt, der Ampho-Moronal verschrieben hat, ist die Candidose hartnäckig. Ich muss das Medikament ständig und lange verwenden. Kann Tysabri weitergeführt werden oder sollte ein Wechsel in Erwägung gezogen werden? Welche Alternativen wären dann denkbar? Ich danke dir sehr! ChristianProf. Hayrettin Tumani: Hallo Christian, mir ist nicht bekannt, dass das Einsetzen einer oralen Candidiasis durch die Tysabry-Therapie begünstigt wird. Daher sehe ich keinen Grund, die derzeit wirksame Immuntherapie zu ändern. Ein Arzt oder Internist sollte nach anderen Ursachen für das Auftreten einer Candida-HNO-Infektion suchen.
Gast 1: Guten Tag Dr. tumani. Wie lange dauert es, bis ein Medikament sagen kann, dass es „wirkt“? Zum Beispiel Ocrevus-Therapie für mindestens 1 Jahr? Vielen Dank.Prof. Hayrettin Tumani: Guten Tag, je nach Art des Krankheitsverlaufs oder der Krankheitsaktivität dauert es 6 bis 12 Monate (selten mehr), um das Ansprechen auf die Therapie zuverlässig beurteilen zu können.
Nicky: Guten Tag, meine MS ist mild und ich habe jetzt die letzte BT der ersten Option erreicht. Wenn ich es jetzt nicht aushalte, bleibt mir nichts anderes übrig. Was kommt als nächstes? Ich muss die Therapie auslaufen lassen oder ich kann auf „härtere“ BT umsteigen. Vielen Dank 😊Prof. Hayrettin Tumani: Guten Abend Nicky, wenn ein Wechsel innerhalb der Therapieklasse aufgrund von Verträglichkeitsproblemen nicht mehr möglich ist, ist ein Wechsel auf Medikamente mit höherer Wirksamkeit sinnvoll und gerechtfertigt, sofern keine medizinischen Kontraindikationen vorliegen.
Ida: Hallo Mr. Dr. Tumani. Was ist der Unterschied zwischen einer Behandlung mit Botulinumtoxin und einer intrathekalen Kortisongabe? Wann gibst du was? Hayrettin Tumani: Hallo Ida, beide Medikamente werden zur Behandlung schwerer Spastik verabreicht. Die intrathekale Gabe von Kortison kommt eher bei ausgedehnten und schmerzhaften Spastiken zum Beispiel in beiden Beinen zum Einsatz, Botulinumtoxin eher zur Behandlung einzelner Muskelgruppen oder der Blase.
Anna: Guten Tag Dr. Tumani, 20 Jahre, w., Basistherapie mit nicht betroffener Tecfidera (ein Rückfall 3 Monate nach Therapiebeginn, jetzt eine andere, neue aktive Läsion. In Anbetracht des Therapiewechsels schlugen Ärzte Kesimpta oder Ocrevus vor. „Was würden Sie tun? Ich“ d raten? Sie sollten ziemlich gleich sein. Aber gibt es neue Studien? Danke an Prof. Hayrettin Tumani: Guten Tag Anna. In diesem Fall ist die Umstellung der Therapie auf die nächste Wirksamkeitsstufe leicht nachvollziehbar und wirksam Es gibt einen direkten Vergleich zwischen beiden. Wenn die Medikation nicht durchgeführt wurde, können keine möglichen Unterschiede in der Wirksamkeit vorhergesagt werden. Wichtig ist, dass die Therapie schnell auf die höhere Wirksamkeit umgestellt wird.
Lisa: Guten Tag, Mr. Dr. Tumani, ich habe Ocrevus seit 2 Jahren, Sie haben einen progressiven Verlauf, werden immer schlimmer. Auf welche Medikamente kann ich umsteigen? Oder gibt es bald neue Medikamente für den chronischen und heimtückischen Verlauf? Vielen Dank.Prof. Hayrettin Tumani: Guten Tag, Lisa, für den heimtückischen Verlauf gibt es außer Ocrevus (und ggf. Siponimod bei chronischen Zweitverläufen) leider keine zugelassenen Alternativen. Allerdings gibt es bereits neue Medikamente für die heimtückische Form, die in klinischen Studien getestet werden. Wenn es sich unter Ocrevus weiter verschlimmert, fragen Sie Ihre behandelnden Ärzte, MS-Zentren oder Amseln nach diesen Therapiestudien.
Patricia Fleischmann (Moderation): Apropos „Studium“: Hier ist zusammengefasst, wie und wo Sie sich einbringen können:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose/ms-wissenswert/teilnehmer-fuer-ms-studien-gesucht/
Der Text enthält auch einen Link, der die aktuell laufenden Tests auflistet, die rekrutiert werden, und die MS-Standorte / -Zentren, an denen sie durchgeführt werden.
Sa: Guten Tag Herr Prof. Tumani, I, w, 28 Jahre alt, erhielt heute meine MS-Diagnose (durch MRT). Ich habe derzeit eine Optikusneuritis und im März hatte ich Beinprobleme. Mein Neurologe hat mir jetzt Ocrevus empfohlen. Aber ich habe große Bedenken wegen Immunsuppression und Nebenwirkungen. Ist es wirklich gut, mit diesem Medikament zu beginnen? Danke für deine AntwortProf. Hayrettin Tumani: Guten Tag, wenn eine sehr aktive Erkrankung diagnostiziert wird, kann auch ein sehr wirksames Medikament wie Ocrevus zu Beginn der Therapie hilfreich sein. Wenn Sie sich nicht sicher sind, ob Sie eine sehr aktive Krankheit haben, lassen Sie sich erneut mit einer zweiten Meinung beraten.
Patricia Fleischmann (Moderation): @Sa: Es tut mir leid, dass bei dir heute MS diagnostiziert wurde. Laut Ihrer Frage besteht der Verdacht schon länger. Und es sieht so aus, als wären Sie gut informiert, denn Sie sind hier, um zu plaudern. Das AMSEL Beratungsteam
www.amsel.de/beratung
Natürlich ist er an deiner Seite. Und in den Foren
www.amsel.de/forum
oder die AMSEL Living with MS Facebook-Gruppe
www.amsel.de/facebook
Sie können sich jederzeit Rat von anderen Betroffenen holen. Außerdem gibt es in ganz Baden-Württemberg AMSEL-Gruppen, die sich auch persönlich treffen, Tagungen, Ausflüge organisieren oder einfach nur gemeinsam Kaffee trinken oder Pizza essen:
www.amsel.de/regional
Wenn Sie sich hier zurechtgefunden haben, wissen Sie vielleicht schon alles. Ich dachte, ich gebe die Informationen einfach weiter. – Alles Gute für SieSa: @Patrica Fleischmann: Vielen Dank!
Patricia Fleischmann (Moderatorin): @Sa: Herzlich willkommen, dafür sind wir hier! Melden Sie sich einfach bei AMSEL, wenn etwas nicht funktioniert. Oder in einer der Gruppen, dem Chat, den Webdays, den Gesprächen auf dem Sofa … Bei AMSEL ist dienstags immer was los:
www.amsel.de/dienstag
Johannes: Hallo Prof. Tumani, ich bin 41 Jahre alt, ein Mann und habe eine moderate RRMS bestätigt. Da ich keine Nadeln mag, macht für mich nur eine Tablette Sinn. Ideal ist nur eine am Tag, so effektiv wie möglich und gleichzeitig verträglich. Nach einiger Recherche hier auf Amsel.de und Google, sowie einigen Anregungen meines Arztes, sind mir Ozanmod oder Zeposia aufgefallen, da sie auch bei einer Darmerkrankung helfen. Wäre das eine gute Entscheidung? Vielen Dank für Ihre Unterstützung, denn auch eine Therapie sollte langsam beginnen … Mit freundlichen Grüßen JohnProf. Hayrettin Tumani: Hallo John, die Vorschläge Ihres Arztes sind sicherlich eine gute Wahl, basierend auf Ihrer allgemeinen Situation und Ihren persönlichen Vorlieben. Es ist auch eine gute Idee, früh mit der Therapie zu beginnen, um die Krankheit so schnell wie möglich zu kontrollieren.
Patricia Fleischmann (Moderatorin): @tots: Heute geht es auch um Therapieumstellung, aber auch Therapie allgemein. – Falls Sie Fragen zur MS-Therapie haben: jetzt wäre eine gute Gelegenheit, schnell eine Antwort zu bekommen, ohne vorherige Terminvereinbarung und Sprechstunde 😉
Kati_81: Sr. Professor Tumani, haben Sie einen Rat zu Medikamenten gegen Schlafstörungen?“ Manchmal kann ich überhaupt nicht schlafen. Ich denke nicht oder so, ich liege nur im Bett, ich bin müde und kann nicht schlafen. Kann MS Schlaflosigkeit verursachen? Was wäre der klassische Ansatz, um es zu kontrollieren? Prof.. Hayrettin Tumani: Hallo Kathi, natürlich können Schlafstörungen auch bei MS auftreten, …