LES TÉMOINS
C’est une maladie qui est mortelle, car il n’y a pas de traitement. C’est la journée mondiale de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative méconnue qui touche entre 5 000 et 7 000 patients en France. Elle est d’origine génétique pour 10% des patients. Pour d’autres, c’est un peu comme le cancer, plusieurs facteurs entrent en jeu : inflammation de l’organisme, accumulation de protéines… Une maladie “injuste” pour laquelle il n’existe aucun remède, qui a touché Christophe Malsot, 57 ans. , directeur commercial. Il avait l’habitude de voyager partout dans le monde, mais depuis qu’il a découvert la maladie de Charcot il y a 18 mois, son état s’est détérioré.
prisonnier de son corps
Cela dépend maintenant de votre fauteuil roulant électrique. “Je n’utilise plus mes jambes et mes bras. Je suis vraiment prisonnier de mon corps et donc totalement dépendant, par essence, des gens qui m’entourent”, raconte-t-il au micro d’Europe 1.
“Aujourd’hui, quand le diagnostic tombe, ça vous dit que vous allez mourir. 80% des gens s’en vont dans trois à cinq ans.” De son côté, le directeur commercial tente de “maintenir une vie ‘normale’, pour ne pas être complètement déconnecté de la réalité en se disant ‘De toute façon, je vais bientôt mourir'”.
“Seuls vos yeux et votre cerveau fonctionnent”
S’il est lucide sur son état, il a décidé d’engager un protocole d’enquête d’une société américaine, “malgré tout”, un procès “piloté à la Pitié-Salpêtrière”. C’est “pour un médicament qui me permettrait une stabilité”. Un traitement pour stopper la progression de la maladie et la dégradation de votre corps. Détail : “Vous commencez à ne plus pouvoir respirer par vous-même, vous perdez la parole et seuls vos yeux et votre cerveau fonctionnent.”
Selon Christophe, “c’est la raison pour laquelle tant de gens [atteints] il décide de dire : « C’est fini, je préfère partir.