L’essentiel Environ 10 000 personnes souffrent de sclérose en plaques en Occitanie. Les traitements ne permettent pas encore de guérir. L’enjeu d’aujourd’hui est de mieux vivre avec cette maladie, première cause d’invalidité chez les jeunes adultes.
C’est une de ces maladies neurodégénératives méconnues. La sclérose en plaques (SEP), maladie inflammatoire du système nerveux central, touche environ 115 000 personnes en France, dont 10 000 en Occitanie, majoritairement des adultes jeunes (l’âge moyen des premiers symptômes est d’environ 30 ans) et la plupart des femmes (70 %) . Dans la plupart des cas, elle se caractérise par des “rechutes” aux symptômes aussi divers que la fatigue, des troubles moteurs, des troubles sensoriels et de l’équilibre, des troubles urinaires, des troubles de la mémoire, des troubles de la concentration, etc. Les traitements actuels ne peuvent que réduire les manifestations de ces poussées et leur fréquence. Mais ils ne sont pas assez efficaces pour prévenir la progression du handicap à moyen terme. La SEP est la principale cause d’invalidité chez les jeunes adultes.
“Un fort impact sur la qualité de vie”
« La sclérose en plaques fait toujours peur, de nombreux patients ont encore la vision en fauteuil roulant au moment du diagnostic. Il n’existe toujours pas de remède contre la sclérose en plaques, mais la transition vers l’invalidité a été retardée et certaines molécules permettent de réduire drastiquement l’inflammation », explique le Dr Claude Mekies, président de le Centre Régional de Ressources des Maladies Neurodégénératives Occitanie (1), qui rappelle que la SEP est une maladie imprévisible, avec un fort impact sur la qualité de vie, notamment sur le plan psychologique Certains patients ont tendance à s’isoler, à moins sortir lorsqu’ils sont jeunes, tout au long de la vie des projets pour mieux vivre avec la maladie, travailler sur l’activité mentale, le sommeil, le bien-être, l’activité physique”, ajoute le neurologue.
Se perfectionner en bougeant, c’est le parti pris de Sébastien Kübler, président de l’association toulousaine SEP’ossible qu’il a créée pour promouvoir le sport auprès des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative. Son message est le même depuis 15 ans : “On avance et malgré les obstacles, il faut continuer”, a déclaré l’ancien sportif de haut niveau, aujourd’hui âgé de 46 ans. Il explique comment, au lendemain d’un match de rugby, à 24 ans, il s’est retrouvé « paralysé de la tête aux pieds. Je ne pouvais que parler. Le diagnostic tombe quatre mois plus tard, d’un coup : sclérose en plaques. Il m’a fallu près d’un an pour retrouver mes capacités motrices.
“Mon traitement de base, c’est le sport”
Aujourd’hui Sébastien Kübler continue de bouger, pour lui et pour les autres. Organiser un rallye vélo sur le Canal du Midi à la fin du mois (2). « J’ai fait du vélo, j’ai fait du sport, je suis pompier volontaire. En plus du traitement par injection que je reçois à l’hôpital pour prévenir les épidémies, mon traitement de base est l’activité sportive. Il est préférable d’éviter de penser à la pathologie et de surmonter les épisodes de fatigue, le mauvais sommeil, les sautes d’humeur ou la sensation d’avoir les mollets contractés en permanence comme si vous aviez deux sacs de sable à l’intérieur. “.
Avec son association SEP’ossible, Sébastien Kübler promeut l’activité physique auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques mais aussi de tous les handicaps. Comme ici lors d’une journée de ski à l’anglaise. SEP’ possible
En vingt ans, Sébastien Kübler a vu le traitement de sa maladie évoluer favorablement. “Les tests biologiques, l’image, sont beaucoup plus précis, de nouveaux traitements sont sortis et ils s’adaptent aux différentes formes que prend la sclérose en plaques. Mon esprit va bien, je suis une personne très positive et je prends toute l’énergie et la force que ma femme et mes trois filles me donnent ». Titulaire d’un diplôme d’expert patient, met désormais son expérience au service d’autres patients.
(1) Plateforme Web Téléphonie pour proches et aidants : 0806 0806 830 (2) SEP’possible au fil de l’eau : trois jours à vélo sur les bords du Canal du Midi puis de la Robine. Départ du stade Ernest-Wallon le 30 juin, arrivée à la plage de Torreilles le 2 juillet. Informations sur le site Facebook de l’association SEP’ossible Toulouse